Prefeitura de São Luis promove palestra sobre Distrofia Muscular de Duchenne.

 Seu filho, paciente ou aluno tem   dificuldades para se levantar do chão?

A Prefeitura de São Luís, através da Secretária Municipal de Educação(SEMED)/via Superintendência da Área de Educação Especial  promoveu nessa manhã de  quarta-feira (11), no auditório da Faculdade Pitágoras a primeira palestra sobre  Distrofia Muscular de Duchenne.

        O evento contou com a presença do Secretário da SEMED Moacir Feitosa, da superintendente da Área de Educação Especial (SAEE)-Dalvina Amorim e sua equipe coordenada pela Professora Teresa, professores, profissionais da saúde, entre outros. A Palestra foi ministrada pela fisioterapeuta e neuro pediatra de Brasília/DF, Ayanne Castro, acompanhada da formadora Edlaine da Azumit Med de São Paulo.

De acordo com a Superintendente Dalvina Amorim ,o evento teve como objetivo capacitar o profissional que atua nas unidades escolares a conhecer a doença, possibilitando a verificação de seus sintomas para a orientação correta da família para o tratamento.

 “Nós temos estudantes com essa distrofia degenerativa na rede, precisamos compreender mais sobre o assunto que ainda é pouco conhecido pela sociedade de modo geral. A palestra veio em um momento muito oportuno para a identificação dos possíveis estudantes com DMD. É importante aprender as técnicas e as características e assim saber separar de outros tipos de doenças, sobretudo ajudar e apoiar essas crianças”, disse.

                Durante a palestra, Ayanne afirmou que a Distrofia Muscular de Duchenne não tem cura e o conhecimento por parte dos profissionais que trabalham com crianças é fundamental para o diagnóstico precoce da doença e tratamento que vai ajudar na manutenção da qualidade de vida do paciente.

Segundo ainda Ayanne Castro, pessoas diagnosticadas com a DMD terão suas vidas normais, poderão estudar e trabalhar. O principal sintoma da Distrofia Muscular de Duchenne, que deve ser observado pelos professores na criança, é a fraqueza muscular severa que começa em membros inferiores e evolui. “Crianças que têm quedas frequentes, só andam ou correm na ponta dos pés, crianças com dificuldades para subir escadas, para se levantar do chão e para acompanhar os coleguinhas nas atividades diárias podem ser diagnosticadas com a doença”, apontou.

Albenniza Pereira de Melo, mãe do Breno Felipe, 7 anos, criança com Distrofia Muscular de Duchenne, considerou a iniciativa significativa já que a DMD é uma doença geneticamente rara e pouco conhecida. “Quanto mais divulgações tivermos, melhor será o diagnóstico precoce para todas as crianças. O tratamento adequado se inicia por este olhar atento. As escolas e a sociedade em geral ainda não entendem o que é a doença e, por conta disso, nós que somos pais, sofremos pela falta de conhecimento”, disse a mãe.

“O professor tendo conhecimento sobre a doença vai conseguir identificar os sintomas no aluno de forma precoce e orientar a família para o encaminhamento médico adequado de forma mais rápida”, avaliou. Ayanne disse ainda que a distrofia muscular de Duchenne é uma distrofia degenerativa causada por alterações no gene DMD. Acomete geralmente meninos entre 1 e 6 anos de idade e é caracterizada por fraqueza, perda progressiva da função muscular e pseudo-hipertrofia”.Comentou

                   A palestra durou pouco mais de duas horas, pouco tempo, entretanto, suficiente para se aprender  a diagnosticar no tempo certo uma pessoa com Distrofia muscular e compreender que tal patologia é progressiva, grave, não tem cura nem remédios específicos para a doença, se não tratada devidamente pode levar o paciente à morte. O tratamento é multidisciplinar com médicos pediatra, neuro pediatra e envolve várias terapias como a fisioterapia, fisioterapia respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutricionista e psicologia que ajudam a melhorar a qualidade e a expectativa de vida do paciente.

         Ayanne fez algumas observações dizendo que tanto os  profissionais da saúde, assim como os da  educação têm por dever saber como trabalhar com as pessoas que apresentam tal patologia, informou ainda que o principal sintoma da Distrofia Muscular de Duchenne que os professores devem observar na criança é a fraqueza muscular severa que começam em membros inferiores e evoluem. “Crianças que têm quedas freqüentes, só andam ou correm na ponta dos pés, crianças com dificuldades para subir escadas, para se levantar do chão e para acompanhar os coleguinhas nas atividades diárias podem ser diagnosticadas com a doença”, apontou.

 Somente meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, o qual vai se degenerando progressivamente. A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre 2 e 4 anos, ela cai muito; e, por volta dos 7 anos, não consegue, por exemplo, correr e subir escadas. Por volta dos 12 anos de idade, começa a perder a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações. O quadro vai se agravando; comprometendo toda a musculatura esquelética, até surgirem problemas cardíacos e respiratórios; estes últimos, em virtude das alterações, ocorridas no músculo do diafragma

“A palestra contemplou nosso objetivo, proporcionar a  conscientização entre as famílias, além de informar sobre a doença e  como diagnosticar no tempo certo, hoje também foi o momento importante para fortalecer a luta pela garantia dos direitos àqueles que sofrem com essa patologia.”Finalizou professora Tereza.

SAIBA MAIS

Causas e Fatores de risco DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

 

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